先天性胆道闭锁治疗方案（先天性胆道闭锁两岁小女孩）

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可爱的小欣宜两岁了

小欣宜出生后不到两个月大便确诊为先天性胆道闭锁，为了救她我们一家人选择了在深圳儿童医院做了葛西手术！如果手术成功的话有可能不用换肝，但是成功率只有百分之三十，可惜只是如果！两个月大的小欣宜葛西手术失败，胆管炎反复复发，天天就是打针。可是她太瘦小了以至于每次打针都是扎好几针，手上脚上头上扎的都是淤青！为了缓解孩子的痛苦我们想着植入一个输液港但是孩子瘦的脂肪都没有！医生评估后说植入不了，我们没办法孩子一天到晚打针我们两口子就轮流不睡觉看着，生怕她动弹再多挨几针！就这样在深圳治疗了一两个月

在深圳姑姑租的房子里

在深圳儿童医院

脖子上抽血

眼看着孩子的情况不乐观，我们没有丝毫犹豫去了天津第一中心医院！在天津第一中心我找到了高主任！他看了欣宜的情况说不太乐观，让我们尽早准备看是排队买肝还是亲体肝移植！我们后来综合考虑还是选择了亲体，毕竟买肝的费用太高小欣宜也不能等了。随后在7月3号小欣宜半岁的时候，我抱着不到8斤的她去了手术室，迎接重生！

妈妈抱着瘦小的欣宜做准备

手术后，切了三分之一的肝给小欣宜

腹部横切，怕有些人看了受不了，马赛克

手术后在icu，小欣宜太疼了

术后icu，昏迷中

术后我切了三分之一的肝给小欣宜，虽然疼痛难忍但是我很高兴！幻想着她终于可以好好的，和正常孩子一样了！但是不久后现实又给了我更大的打击，不久后小欣宜因为肝移植后一直吃排异药自身没有丝毫抵抗力，导致第一个并发症出现！间质性肺炎（肺炎中致死率极高的一种），这次在icu她一个人待了半个月而我也整整哭了半个月！我太害怕了，好在她又一次挺了过来！但是也因此我们一家变得负债累累，亲戚朋友支付宝能借的都借了！

我去icu看她，她多么想让我抱一抱她

小欣宜只能依靠呼吸机

间质性肺炎以后，医院的费用还有康复费用成了我们最大的难题，小欣宜出院后我们听从医生的安排又准备了吸氧机，雾化机，血氧仪，消毒机！因为她对环境要求太高了，哪怕这样！还是顶不住感染了eb病毒，由病毒又引起了一系列的并发症！肝功异常，病毒性肝炎还有PTLD（肝移植术后淋巴细胞综合征对于肝移植的孩子来说是致命的，需要化疗）！不间断的治疗没有给我们喘气的时间，这也导致我们不得不到处求助！但是太难了要看化疗时间一天天逼近，真的想不到其他办法了！

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